Témoignages

Les témoignages des oraux 2007 à 2014 sont en ligne sur le site. D’autres témoignages de l’oral 2014 seront mis en ligne dans les jours à venir, en fonction des récits que nous serons amenés à recevoir. En attendant, n’hésitez pas à consulter la page Témoignages 2013.

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Nous vous proposons également un témoignage d’un autre type, celui de Sophie, souffrant de troubles de l’audition.


Je m’appelle Sylvie, j’ai 57 ans et je suis “sourde profonde”.

Mon problème auditif a été détecté tardivement car depuis ma plus tendre jeunesse j’ai inconsciemment compensé mon handicap en restant concentrée et attentive en permanence et en faisant, sans le savoir, de la suppléance mentale.

J’ai commencé à m’inquiéter de ma gêne auditive lorsque j’ai eu mon premier enfant avec bien sûr la peur de ne pas l’entendre pleurer pendant mon sommeil. J’avais alors 30 ans.

Les médecins ont diagnostiqué “un vieillissement prématuré du nerf auditif”, ce qui n’était pas opérable et qui provoque une baisse constante de mon audition au fil des années.

Bien sûr, les difficultés rencontrées se sont accrues  et sont même devenues gênantes dans la conversation courante surtout  lorsqu’il s’agissait de “capter” des nombres, des montants, des sigles, des initiales, des noms de famille… La solution était de demander à mes interlocuteurs d’écrire ces informations sur du papier.

Aujourd’hui, je me sens souvent exclue dans les réunions de travail en fonction des collègues qui prennent la parole : certains parlent la main devant la bouche, d’autres  tournent le dos, parlent  trop doucement ou trop vite, d’autres ont des problèmes d’élocution. Cela est décourageant et donne l’impression que les efforts sont à sens unique surtout si les gens sont au courant du handicap.

Le danger est de se replier sur soi-même et de fuir les autres. A contrario, le fait d’être en éveil tout le temps pour  les écouter augmente la fatigabilité. Je me ménage donc des plages de “repos auditifs”  le midi et le soir.

Le mauvais cap à passer, c’est la démarche de reconnaissance du handicap. Savoir que l’on est malentendant et l’officialiser : ce sont deux choses différentes psychologiquement. Demander une reconnaissance à la MDPH, c’est un peu accepter sa situation d’handicapé. Il me semble que c’est d’autant plus dur que la surdité n’est pas un handicap visible immédiatement.

J’ai été appareillée deux fois ; la première fut un échec d’autant plus douloureux que j’avais  beaucoup d’espoir en pensant qu’ainsi je retrouverai  une audition parfaite et la deuxième s’est mieux passée. Beaucoup de gens ne comprennent pas que ce n’est pas parce qu’on est appareillé que l’audition est redevenue normale. Et non, ça l’améliore mais, selon le degré de handicap, ça ne redonne pas “l’ouïe fine” qu’on espère. Par exemple, je n’entends pas le chant des oiseaux, ce qui me rend triste. Je n’entends pas non plus l’alarme incendie de mon travail, ce qui apparemment est plutôt un avantage selon mes collègues !

J’ai la chance d’appartenir à une grosse société qui prend en compte le handicap et apporte des aides matérielles (émetteur/récepteur avec boucle magnétique utiles pour le téléphone et les réunions, cours de lecture labiale, cours de langues des signes …).

Je crois, enfin ceci a été mon cas, que plus le handicap arrive jeune plus la personne compense par d’autres facultés et qu’il faut bien distinguer les “devenus sourds” et les “sourds de naissance”.

Si j’avais un appel à lancer, je demanderais aux fabricants de se rapprocher des personnes appareillées ou greffées afin de comprendre les difficultés rencontrées et bien sûr de trouver de vraies solutions (dissocier les bruits parasites, améliorer l’écoute lors des réunions de travail ou familiales, problèmes d’acouphène…).

Pour la première fois de ma vie, j’ai participé à un stage d’été de lecture labiale. Cela m’a fait un bien fou parce que les personnes qui y étaient me donnaient une leçon de courage à chaque minute aussi bien pendant les cours qu’en dehors parce que le maître mot était “communiquer”, ce qui n’est hélas pas toujours le cas chez les entendants …

Un témoin raconte…

Ma surdité a été provoquée par deux neurinomes du nerf acoustique, l’un à droite et l’autre à gauche.

En 1985, c’est précisément cette surdité de l’oreille droite qui a révélé le neurinome. A l’audiogramme, elle était déjà totale. L’intervention chirurgicale a révélé un neurinome difficile d’accès. Il n’a pas alors été question de préserver le nerf auditif, si tant est que celui-ci existât encore, mais en premier lieu de préserver et de corriger les autres fonctions neurologiques encore existantes.

Par la suite, aucune correction ne fut envisagée, à part des dispositions préférentielles : se mettre au bon endroit dans une pièce, dans une conversation, etc. Mais mes activités ont changé ainsi que mon orientation professionnelle, étant donné que mes aptitudes n’étaient plus les mêmes. Cette surdité d’une seule oreille, quoique n’empêchant pas la reprise d’une vie normale, s’est avérée fatigante : un effort constant de concentration, entraînant une fatigabilité importante. Si je puis dire, il me manquait « l’effet stéréo », c’est-à-dire cette harmonie de la réception du bruit, cette compensation qui fait que tel ou tel son n’est pas brutal (comme un bombardement), mais agréable à entendre dans ses nuances.

Je pense qu’il existe non seulement une différence entre les « entendants » des deux oreilles et les réputés sourds d’une oreille, mais en plus avec ceux qui sont complètement sourds (à 100%) de l’oreille en question. Effectivement, ces derniers n’ont plus du tout l’équilibre de l’oreille interne (même à petite dose),  et c’est cela que j’ai ressenti comme étant particulièrement fatigant. Cette fatigue a été mal comprise : j’ai eu la réputation d’être distrait, distant avec les autres (voire hautain et incompréhensif), ce qui ne résultait pas de mon caractère mais de mon léger handicap.

Tout cela nous mène en l’an 2008, c’est-à-dire vingt-trois ans plus tard. Depuis quelques années, suite à des examens médicaux suivis et certains troubles neurologiques, je connaissais l’existence d’un second neurinome, cette fois-ci sur le nerf acoustique gauche. Le danger d’une perte totale de l’audition était donc réel.

Le dilemme était de savoir quand exactement se faire ôter ce neurinome qui grossissait lentement, car on me précisa qu’une telle opération porterait sûrement atteinte à l’audition de l’oreille gauche. Or celle-ci était excellente (9 sur 10), ce que je ne pensais pas négociable. (Je le pense encore.) J’ai donc fait le pari suivant : il fallait surveiller à la fois le neurinome et l’audition pour effectuer l’ablation dudit neurinome au moment précis où la baisse de l’audition serait irréversible et obligerait au port d’un appareil.

C’était compter sans un troisième facteur qui s’est brutalement immiscé à ce moment-là (facteur rare selon les chirurgiens) : l’infection du cathéter (reliant ma boite crânienne à mon cœur) que l’on m’avait posé en 1985 pour dériver le liquide céphalo-rachidien, lors de l’ablation du premier neurinome. La conséquence de cette infection fut une septicémie qui, malheureusement, a provoqué la surdité brutale (à 100%) de mon oreille gauche. Si je constatais ma fatigue (en vrai, conséquence de la septicémie) augmenter progressivement depuis quelque temps, j’attribuai la raison de celle-ci à la vie spécialement active que j’avais alors. Par contre, cette surdité brutale (imprévisible ?) ne fut l’œuvre que d’une nuit, et elle s’est ajoutée à un ensemble de troubles neurologiques.

Tout s’est enchaîné dans l’urgence, une fois de plus. Après plusieurs interventions chirurgicales, on m’a enlevé ce deuxième neurinome qui n’était que d’une relative grosseur, ce qui laisse à penser (est-ce un rêve ?) qu’il n’aurait pas suffi, à lui seul, à me rendre sourd. Lors de cette dernière intervention, on m’a posé un implant du tronc cérébral pour que je puisse porter un appareil et retrouver ainsi l’audition.

Mais voilà qu’à la suite de l’opération, ce que je pense être les séquelles de ma septicémie ne se sont pas calmées (vertiges, acouphènes, maux de tête permanents, sensation d’une compression de la tête, fatigue chronique). Si les résultats théoriques de l’implant s’avéraient positifs, non seulement je ne percevais aucune différence en portant l’appareil, mais en plus celui-ci augmentait les différentes pathologies que je viens d’évoquer. Actuellement (février 2013), seuls les vertiges (voire les maux de tête) sont en voie de régression.

En ce qui concerne l’handicap de la surdité, plusieurs années ont été nécessaires pour surmonter le traumatisme de la surdité brutale, avec parfois le danger de la mutité. Il a fallu faire face à l’abandon du travail (j’ai déménagé), reconsidérer ses comportements sociaux (j’étais complètement assisté), et surtout, ré-inventer totalement des méthodes de communication.

Pour communiquer : Au début l’ardoise de manière systématique, puis volontiers l’écriture sur une feuille de papier, et maintenant de plus en plus la lecture labiale. Pour les « conversations longues », lorsque c’est possible, l’usage de l’ordinateur portable (auquel est relié un clavier rigide, ce qui permet la mobilité et le maintien de ce dernier) est nécessaire ; le tout est que mon interlocuteur soit performant au clavier… Chacun, pour correspondre avec moi, préfère une méthode qui lui est propre. Sur mon iPhone, j’ai aussi des appareils de reconnaissance vocale : le logiciel « Dragon » (téléchargeable avec Apple) et le logiciel « Siri » intégré au I-phone 4S, ce dernier plus performant mais plus difficile d’utilisation. Je n’utilise pas ces appareils de manière systématique : d’abord parce qu’il faut une bonne perception d’Internet, ensuite parce qu’un calme relatif est exigé, enfin parce que leur usage est légèrement fatigant à la longue (comme la lecture labiale, mais à un autre niveau).

A cause des séquelles de mes opérations, j’ai eu un peu de mal à mettre en route les séances avec les orthophonistes. J’ai commencé avec ma mère (ancienne orthophoniste), puis j’ai ensuite utilisé exclusivement la méthode Jeanne Garric, l’utilisation simultanée de deux méthodes s’avérant difficile. Après une période d’arrêt, j’ai repris (définitivement cette fois-ci) les séances hebdomadaires, et en même temps, je suis les cours de l’ARDDS. Plus tard, peut-être que je ferai plus. Je ne perçois encore un minimum de lecture labiale qu’avec peu de gens : mes habitudes sont trop récentes.

Ce qui m’a gêné, au début, c’est non seulement la surdité, mais également l’absence de la mémoire auditive. Celle-ci résulte de l’adéquation (souvent) inconsciente de l’audition avec l’ouïe. Comme elle n’existe plus, elle m’oblige constamment à un surcroît d’attention. Comme dirait mon médecin, je suis toujours sur le « qui-vive », ce qui fatigue continuellement et porte naturellement à stresser. Il faut savoir lutter contre.

Face à un sourd, surtout récent, les autres sont désemparés. J’ai eu droit à tout comme réflexions (soit je les devinais, soit on me les « disait » ensuite). Certaines étaient choquantes, d’autres cocasses. J’ai appris à en rire (ce fut difficile au début). Le problème d’un handicap invisible, c’est que les autres croient qu’il n’existe pas. Quant à faire l’effort supplémentaire d’en deviner les conséquences…

J’étais autrefois un adepte des relations publiques et sociales. Il a donc fallu que je me reconvertisse, non seulement dans le travail, mais aussi dans les affinités de mon caractère. Dorénavant, j’évite les situations où ma surdité sera mise à l’épreuve, ou alors je cache ma surdité. J’ai également appris à dire d’une manière très naturelle et très rapide : « je suis malentendant, écrivez-moi s’il vous plait » en tendant mon carnet et mon stylo… ce qui est encore diversement perçu.

Actuellement, le but recherché est que cette surdité soit de moins en moins un handicap, même sans appareil. Je compte surtout sur la lecture labiale et sur l’intelligence des moindres gestes et signes que peut faire mon interlocuteur.